Conoce a Mariam, una adolescente de 16 años años diagnosticada con un padecimiento raro y poco común llamado Colpocefalia. Su mamá, Damaris, nos platica acerca de cómo fue su diagnóstico y los avances que ha tenido a lo largo de los años.
Mariam, con 10 meses de edad, fue diagnosticada con parálisis cerebral debido a un notable retraso en el desarrollo mismo que preocupó a la familia y decidieron tomar acción. Con el paso de los años, los médicos privados determinaron como diagnóstico definitivo el de una condición con muy pocos casos registrados en el mundo.
Damaris nos platicó sobre el camino que han recorrido y como ha sido para ella el entender y aceptar la condición de su hija y todo lo que esta conlleva. Como menciona en el video, tanto ella como toda su familia se han adecuado para darle la mejor calidad de vida a esta joven.
"Todo es posible, no hay que limitarnos y el amor realmente todo lo puede."
- Damaris, mamá de Mariam
¿Qué es la colpocefalia ?
La colpocefalia es un raro hallazgo anatómico de la mitad posterior del cerebro y es una malformación de nacimiento ocasionada por un mal desarrollo del Sistema Nervioso Central durante la gestación.
Las características que presenta principalmente son retraso cognitivo y retraso motriz aunque en ocasiones también puede presentarse convulsiones. Es una condición poco común ya que existen muy pocos casos reportados .
¡Estamos por cumplir nuestro último sueño!
Ya que conocemos un poco más sobre la condición de Mariam, ahora es momento de hablar de lo más importante: SU SUEÑO.
Su sueño fue tener un corset para poder soportar su columna y con ello, mejorar su calidad de vida (posibilidad de realizar actividades y ser más independiente). Además, este corset le ayudará a formar los huesitos que aún no se han desarrollado para que crezcan de manera correcta.
Agradecemos a Damaris por permitirnos conocerlas (aunque sea virtualmente) y el haber confiado en Fundación GN10 para cumplir su sueño.
Conoce más sueños que hemos cumplido en nuestro programa Cuéntale tu Sueño a Fundación GN10 aquí.
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